La premiada història d’Unzué

La pel·lícula documental «Unzué. L’últim equip del Juancar», que narra la notabla lluita de Juan Carlos Unzué contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), va ser guardonada amb el Premi Ondas al millor documental. Aquesta emotiva peça, produïda pel Departament d’Esports de TV3 i dirigida per Xavi Torres, col·laborador de SPORT, ha rebut l’elogi del jurat de la 70a edició dels premis Ondas per retratar amb una autenticitat aclaparadora el dia a dia d’una persona que viu amb l’ELA.

Durant dos anys, la cadena pública catalana va acompanyar Unzué des del moment en què va anunciar, el 18 de juny de 2020, que patia aquesta malaltia devastadora. La pel·lícula mostra de manera comovedora l’evolució de la malaltia, presentant testimonis privilegiats que acompanyen Unzué en el seu viatge personal per superar les adversitats que li ha plantejat la convivència amb aquesta malaltia que li ha canviat la vida.

La nostra enhorabona per aquest premi tan important i per la gran feina d’Unzué, tot un exemple a seguir que és digne d’admiració.

Les persones oblidades

No obstant, enmig de tots els testimonis afectats per l’ELA que apareixen en aquest documental, hi ha una notable absència que no podem passar per alt. Parlem del Comissari de Mossos Javier Gámez Martín, que recentment va expressar la seva decepció per la manca d’atenció i consideració envers aquells que, per diverses circumstàncies, ja no estan actius dins del cos de Mossos d’Esquadra. El testimoni del Comissari hauria posat de manifest la importància de l’empatia i el suport cap a les persones dins d’una institució com Mossos d’Esquadra.

Així, queda palesa una realitat trista: mentre celebrem i aplaudim l’èxit d’un documental que reflecteix les batalles individuals contra l’ELA, hi ha moltes altres persones que lluiten en silenci i no reben la consideració que mereixen.

No podem passar per alt l’absència al documental del Comissari de Mossos Javier Gámez Martín

La Llei ELA: Entre la promesa i la realitat

El 8 de març de 2022, el Congrés va aprovar per unanimitat la tramitació d’una llei per garantir el dret a una vida digna de les persones amb ELA. Amb la convocatòria electoral serà necessari impulsar-la de nou en la següent legislatura. 

Per què aquesta llei és tan crucial? Perquè significa la possibilitat de garantir cures a domicili o residencials per als malalts les 24 hores, els 365 dies de l’any.

Des del moment del diagnòstic, les persones amb ELA tenen una esperança de vida que oscil·la entre els 2 i els 5 anys. Aprovar aquesta llei implicaria garantir que les persones afectades puguin viure amb dignitat fins al final.

Compte amb l’exemple amb la normativa sobre Discapacitat: l’aplicació real de les lleis

Quan parlem de legislació i normatives sobre discapacitat, una pregunta inevitable emergeix: aquestes lleis només són paper mullat? És inqüestionable que hem avançat significativament en la implantació de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (CDPD), però aquest fet no és sinònim d’èxit. El repte rau en l’aplicació real de les lleis que deriven de la implantació d’aquesta Convenció.

Tenir una llei és important, però de què serveix si no s’aplica?

Massa sovint, les pràctiques administratives i altres actors jurídics no segueixen o no apliquen les normatives ja establertes, fins i tot quan aquestes normes haurien de protegir els drets de les persones amb discapacitat.

Així, encara que tenim bones lleis, les persones que haurien de fer complir aquestes normes sovint eviten interpretar-les de manera que afavoreixin els drets de les persones amb discapacitat. Això significa que fins i tot quan tenim normatives que podrien protegir aquest col·lectiu, no es fan servir de manera efectiva.

Una altra qüestió seria la continua negació de l’eficàcia jurídica dels Dictàmens del Comitè sobre los Drets de les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides, a pesar de què sobre l’aplicació de la Convenció hi ha dos mandats constitucionals essencials, com és que després de la seva publicació forma part del nostre ordenament jurídic (Art. 96. 1 CE) i que és referent d’interpretació dels drets fonamentals (Art. 10.2 CE).

La Llei 25/2014, de 27 de novembre, de Tractats i altres Acords Internacionals, reforça aquesta obligatorietat. El problema, tornem a repetir, és la seva aplicació.

Conclusió: No és només tenir bones Lleis, s’han de complir

No necessiten només bones lleis que garanteixin drets, sinó assegurar que es compleixin aquestes lleis i s’actuï de debò d’acord amb el seu esperit, i no en contra. El veritable objectiu hauria de ser una societat en la qual les persones puguin gaudir plenament dels seus drets, en la qual les lleis vagin més enllà del «paper mullat» i siguin una realitat que tingui un impacte positiu i significatiu en la vida de les persones.